La o simpla atingere risca sa moara


Copilul  fluture: risca sa moara daca o atinge cineva

Alexandra are 2 ani si 8 luni si nu poate fi stransa in brate, nu se poate juca in parc cu alti copii si fiecare zi care trece e o victorie pentru ea.

Fetita sufera de o boala foarte rara, care se manifesta prin aparitia unor inflamatii pe piele la orice atingere.

Pana nu o vezi pe Alexandra e foarte greu de inteles cat de mica e distanta dintre viata si moarte. Pentru micuta din Iasi, viata a fost pana acum un lung sir de interdictii.

A inteles ca nu are voie sa se joace cu copiii in parc si fuge de ei. Dupa baie, nu poate fi stearsa cu prosopul din cauza ca risca sa-i ramana pielea pe acesta. Nu are voie sa manance aproape nimic din ce se gaseste la magazin.

Trebuie sa consume numai produse naturale, de la tara, netratate chimic. Anumite alimente ii pot irita tubul digestiv. Spre exemplu, daca mananca paine uscata sau musca dintr-un mar, risca sa irite zonele care intra in contact cu produsul respectiv. De doua ori a facut septicemie, din cauza infectiilor interne, greu de controlat.

Alexandra lupta cu o boala extrem de rara, iar majoritatea celor care sufera de aceasta afectiune nu ajunge la maturitate.

Sufera de epidermoliza buloasa, o boala foarte rara si incredibil de greu de suportat, care provine de la un defect genetic ce impiedica sinteza colagenului. Popular, boala este cunoscuta sub denumirea de „copilul-fluture”.

Conform cotidianului „Buna ziua Iasi”, doar medicamentele care o tin in viata pe fetita costa intre 35 si 40 de milioane in fiecare luna.

Alexandra provine dintr-o familie cu venituri modeste, cu credite la banci si cu cheltuieli mult mai mari decat castigurile.

Sotii, Daniela si Dorinel Bibirig, au 36 ani si au lucrat la o renumita fabrica de incaltaminte din Iasi. In prezent, doar tatal are serviciu, pentru ca Daniela trebuie sa stea sa aiba grija de Alexandra si de sora ei, Andreea.

Aceasta din urma e eleva in clasa a III-a si are rezultate foarte bune la invatatura. Constientizeaza boala de care sufera sora ei si spera ca, intr-o zi, sa poata fi vindecata.

Stie sa se panseze singura

Alexandra e o adevarata luptatoare. Pe langa poeziile, cantecele, numerele sau zilele saptamanii, pe care le stie deja, a invatat sa se panseze singura in zona picioarelor.

Este obligata sa poarte pansament tot timpul la genunchi pentru a nu se infecta. Nu se poate imbraca cu orice, pentru ca si hainele ii irita foarte tare pielea.

 

Poarta doar hainute dintr-un material special. O pereche de pantalonasi costa 6 milioane de lei. Acolo unde pielea este presata sau stransa, cade.

Nu trebuie sa-l prinzi prea tare de mana, nu trebuie sa-l iei in brate asa cum a-i lua un copil normal, pentru ca risti sa-i rupi pielea.

Atunci cand merge in genunchi, pielea din zona care intra in contact cu suprafata tare se desprinde, iar locul respectiv se umfla si se infecteaza.„Ii place foarte mult sa se joace in parc, afara, dar nu putem sa o lasam, pentru ca risca sa se loveasca sau sa fie lovita din greseala de alti copii”, spune mama micutei.

Cine vrea sa o ajute pe Alexandra poate dona in contul: RO22OTPV140000288942RO01 – in lei deschis pe numele Daniela Bibirig, OTP Bank Iasi

Anunțuri

4 răspunsuri la „La o simpla atingere risca sa moara

  1. MA INGROZIT SAU NU STIU CUM SASPUN SAU SA MA EXPRIM UE NU AM CE SA POT AJUTA DAR MA ROG CA DOMNUL ISU SA O BINECUVINTEZE SI SAI DEA MULTA SANATATE SI PARINTILOR MULTA PUTERE …
    MA GINESC CACI SI EU AM 2 FETITE SI IMI ESTE FOARTE GREU SA VAD ACEASTA FETITA CUM SUFERA DE ACEASTA BOALA DAR DOMNUL ISUS NU ESTE NIMICA IMPOSIBIL……

  2. Pingback: 15 postări în Top 100 WP (04.01.2012) « Romania Evanghelica·

  3. Pingback: 11 postări în Top 50 WP (04.01.2012) « Romania Evanghelica·

  4. buna ziua
    imi doresc mult de tot sa pot lua legatura cu acesta familie , sa-i pot ajuta cu ce are nevoie fetita( creme , medicamente , haine speciale,)am cautat pe internet dat nu am gasit nici un numar de contact, am trimis in contul lor o suma de bani ,dar vreau sa-i ajut si altfel.
    eu ma numesc ioana zara . (bran , brasov)
    adresa mea de emai :contact@vilazara.ro. ( daca vre-un memebru al familiei sau cunoscut citeste acest mesaj rugati familia Bibirig sa ia legatura cu mine

Comenteaza

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s